2024 Forfatter: Kevin Dyson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-16 23:44
Når du har revmatoid artritt (RA) og tar et biologisk legemiddel, kan den beste kilden til daglige råd, mestringstips og komfort være folk som er i samme båt.
Folk med RA sier at de liker å komme i kontakt med andre pasienter i støttegrupper på nett for å dele ærlige samtaler om dagliglivet med sykdommen deres, inkludert hvordan de håndterer medisinene sine. Men noen påpeker at det er viktig å ikke bruke disse gruppene som en kilde til medisinsk informasjon.
Føl deg som en del av et fellesskap
"Å komme i kontakt med andre RA-pasienter kan gi deg emosjonell støtte og en følelse av myndighet også. Det skaper en følelse av kameratskap blant oss alle," sier Amy Barron, som tar en biologisk legemiddel for sin RA og bor i Cincinnati.
Barron får kontakt med andre med RA gjennom American College of Rheumatology's Advocates for Arthritis frivillige gruppe. I private chatter på sosiale medier svarer hun ofte på spørsmål fra folk som er nye i livet med RA og til å ta et biologisk legemiddel.
“En ung mor hadde problemer med å få barnet sitt ut av bilsetet, så jeg kunne komme med noen forslag,” sier Barron, en registrert sykepleier. “Andre sier at de har problemer med å rengjøre badet.
"Noen folk snakker om at de er redde for å gå på et biologisk legemiddel fordi de er bekymret for bivirkninger. Jeg forteller dem at hvis du ikke går på et biologisk legemiddel, kan skaden på leddene dine fra RA være jevne. verre."
Hun sier at det faktum at hun har RA selv hjelper dem å knytte bånd. "Bare det å vite at du også har revmatoid artritt, hjelper dem å føle seg mer trygge på det," sier hun.
Personer med RA oppsøker kanskje bare revmatologen med noen få måneders mellomrom. De kan henvende seg til jevnaldrende for å snakke om sine erfaringer fordi de "virkelig får realitetene" i hverdagen med RA, sier Cheryl Crow, en ergoterapeut i Seattle. Hun opprettet en nettbasert pasientgruppe k alt Rheum to THRIVE, som møtes ukentlig.
“Emnet biologisk kommer opp ganske ofte som en del av en større samtale om risikoen kontra fordelene ved ulike medisinske avgjørelser og behandlings alternativer,” sier Crow, som selv har RA.
Hun bemerker at selv om det hjelper å komme i kontakt med jevnaldrende for sosial støtte, bør du henvende deg til legen din for å diskutere detaljer om RA-behandlingen din.
“Jeg tror virkelig at de fleste mener det godt,” sier hun. “Men i løpet av de to siste tiårene mine med å leve med RA og være en del av mange sosiale mediegrupper, har jeg sett en alarmerende mengde feilinformasjon eller unødvendig frykt -mongering - spesielt når det kommer til medisiner, og biologisk spesifikt, sammen med metotreksat.
"Å søke støtte og validering, i stedet for medisinsk informasjon, er den mest hensiktsmessige og fordelaktige bruken av sosiale mediegrupper for RA-pasienter."
Støtte kan bidra til å lindre frykt
Stacy Courtnay, som ble diagnostisert med RA i 2003, tilrettelegger for Arthritis Foundations Live YES! Connect Group for Georgia. Hun snakker med folk på nettet i private sosiale medier-chatter den andre lørdagen i hver måned, ofte om biologiske stoffer. Hun bor i Atlanta og tar et biologisk legemiddel ved infusjon.
"Når du først får en sykdom som RA, er det veldig skummelt," sier Courtnay. "Så får du en resept på ditt første biologiske legemiddel, og du går umiddelbart til Google for å slå opp alt om stoffet. Det er ganske skummelt også, fordi biologiske stoffer senker immunforsvaret ditt.»
Da noen medlemmer av gruppen hennes sa at de var redd et biologisk legemiddel kunne forårsake lymfom eller andre kreftformer, snakket hun og andre om forskning som viser at bruk av et biologisk legemiddel for å redusere betennelse kan redusere risikoen for lymfomer.
De vanligste spørsmålene Courtnay hører i gruppen hennes omfatter:
- Hvor lang tid tar det før et biologisk legemiddel lindre RA-symptomer
- Bivirkninger
- Hvordan overvinne frykt for selvinjeksjoner
- Hvordan administrere infusjoner
Hun delte med gruppemedlemmene at hun valgte å ta det biologiske legemidlet som infusjon fordi hun var engstelig for å få en reaksjon på medisiner uten medisinsk personell til stede. Og hun diskuterer detaljene rundt behandlingen hennes.
“Infusjoner tar tid. Jeg forteller dem at når jeg går til infusjonslaboratoriet, er jeg der i timevis for å få behandling, og så blir jeg utslettet i timevis etterpå. Selv på en biologisk lege, sliter jeg fortsatt med RA-tretthet, sier Courtnay.
Hun ber de som er nye med infusjoner om å "ta lur og planlegge for infusjonsdager, slik at du kan ta vare på deg selv," sier hun. "Vi snakker om det faktum at med RA er det OK å si nei noen ganger.»
Opprydning av myter om biologi
Rick Phillips ble diagnostisert med RA i 2000. Han har tatt fem forskjellige biologiske medisiner siden den gang for å prøve å kontrollere sykdommen sin og har brukt sin nåværende siden 2014. Han leder en Arthritis Foundation-nettbasert kontaktgruppe fra hjemmet sitt i Carmel, IN, og sier at han ofte rydder opp i myter om biologi.
“Noen mennesker kommer inn i samtalene våre og sier: «Legen min vil at jeg skal begynne på et biologisk legemiddel, og jeg vil ikke ta det.» De er bekymret for navnet «biologisk.» De forbinder dette med med noe skummelt eller dårlig» og kanskje ikke forstår fordelene, sier han.
“En person kjempet for å ta et biologisk legemiddel i årevis fordi hun ikke hadde møtt noen andre som brukte en. Jeg fort alte henne at det å ta et biologisk legemiddel ga meg livet mitt tilbake. Hun spurte meg: ‘Er du ikke redd for bivirkninger?’ Jeg fort alte henne at jeg var bekymret, men jeg la den frykten til side, og jeg har hatt en flott opplevelse.»
Noen medlemmer av gruppen hans bor i landlige områder hundrevis av miles fra alle andre som har RA. Sosiale medier gir forbindelse og støtte som de ikke kunne finne ellers, sier Phillips.
Medlemmer av gruppen hans sammenligner ofte sine erfaringer med å bruke forskjellige biologiske stoffer for deres RA.
«Jeg har diabetes type 1, så jeg har ingen selvinjeksjonsfobi,» sier han. «Men jeg hører noen i gruppen vår si at de aldri kunne gi seg selv en biologisk injeksjon. Jeg deler tips, som å bruke en isbit for å bedøve huden din før injeksjonen.»
De snakker også om hvordan noen biologiske stoffer nå inkluderer sitronsyre for å redusere stikket av skuddet, sier han.
Medikamentkostnader og dekning
Folk som tar biologiske legemidler for RA kobler seg også til for å snakke om å håndtere kostnadene ved biologiske legemidler. Da en kvinne i Phillips' gruppe sa at hun slet med å ha råd til narkotikabeløpet, snakket medlemmene med henne om rabattprogrammer som tilbys av legemiddelprodusenter.
«Vi fremstår ikke som forsikringseksperter, men vi er eksperter på betalingskort,» sier han.
Barron snakker med gruppemedlemmene sine om advokatvirksomhet. Hun forteller dem hvordan de kan kontakte lovgiverne deres for å utdanne dem om RA og diskuterer lovforslag som tar sikte på å utvide forsikringsdekningen av biologiske legemidler.
Å være en advokat kan hjelpe deg til å føle deg mer i kontroll over livet ditt med RA, sier hun.
“Advokatvirksomhet bygger selvfølelse og egenverd. Det kan føre deg til en gevinst i selvtillit, sier Barron. «Jeg har fått nye venner over hele landet, fra California til Florida, alt på grunn av RA-grupper. Jeg bestemte meg for å gjøre leddgikt til min styrke og ikke til min svakhet.»
Anbefalt:
Biologics for Reumatoid Arthritis (RA): What To Expect
Hva er biologiske stoffer? Biologer er genetisk konstruerte proteiner. I motsetning til andre RA-medisiner som påvirker hele immunforsvaret ditt, kommer biologiske stoffer inn på spesifikke deler som kontrollerer betennelsesprosessen. Hvorfor ta biologi?
Atopisk dermatitt: How Biologics Can Help
Biologi er noen av de nyeste behandlings alternativene for atopisk dermatitt. Biologer har eksistert i årevis som behandlings alternativer for mange tilstander som påvirker immunsystemet, men FDA godkjente dem ikke for behandling av atopisk dermatitt før i 2017.
Biologics for Crohns sykdomsbehandling: formål, risiko, fordeler
Biologer er reseptbelagte legemidler laget av levende organismer. Legen din kan foreskrive en til deg hvis andre behandlinger ikke har virket. Biologi virker på immunsystemet ditt. De retter seg mot spesifikke proteiner i kroppen din som forårsaker betennelse.
Rise Above Rivalry: Don't Get Joy Out of Others Misfortunes
Av Julie Taylor Vennen din med det "perfekte" livet blir dumpet, og du er en bitteliten, liten bit glad for det. Din kollega ble forbigått for en stor forfremmelse, og du ser at du heier litt på innsiden. Ja, du vet at det er fryktelig … men du kan bare ikke hjelpe det.
My Diabetes Journey: Inspiring Myself to Inspire Others
Jeg har alltid tenkt i bakhodet at jeg kan få diabetes type 2. Jeg antok bare at det ville skje etter at jeg ble gravid. Min mor hadde svangerskapsdiabetes som ble til type 2 etter graviditeten, og det samme hadde min bestemor. Da symptomene mine startet i en alder av 26 - svimmelhet, tåkesyn, stå opp for å gå på do hver time om natten - tenkte jeg bare at jeg jobbet for mye.